WOMEN FIGHTERS di Chiara De Marchi - Il progetto e l'intervista con l'autrice

Cari lettori, oggi parliamo di un'opera diversa: un progetto fotografico, un progetto di vita, un messaggio lanciato per condividere un'esperienza personale e non far sentire sole altre persone, soprattutto giovani, coinvolte dal dramma della medesima malattia e dalla conseguente disabilità che ci si trova costrette ad affrontate tutti i giorni.

La patologia in questione non è di quelle di cui si parla molto, ma colpisce comunque, e modifica in modo inesorabile lo stile di vita, i comportamenti quotidiani e le abitudini del paziente e delle persone che lo circondano.

Parliamo delle cosiddette malattie "invisibili", ovvero le patologie infiammatorie croniche intestinali ed altre. 

E parliamo di una donna, una fotografa, una professionista e una madre, che crede fortemente nel potere della fotografia terapeutica e nel progetto di arrivare alle persone attraverso modelli di riferimento e le loro storie, veri combattenti che affrontano la malattia tutti i giorni.

Se volete conoscere alcune delle tantissime esperienze raccontate, potete andare sul sito del progetto http://www.invisiblebodydisabilities.org/

Chiara De Marchi ha dato vita prima al progetto INVISIBLE BODY DISABILITIES, e quindi ha raccolto i risultati di questo splendido lavoro nel libro che oggi vi andiamo a presentare: WOMEN FIGHTERS.

Women Fighters nasce dal progetto “Invisible Body Disabilities” della fotografa Chiara De Marchi, affetta da rettocolite ulcerosa, ed è dedicato a tutte le donne che ogni giorno lottano per superare barriere di ogni tipo, causate da disabilità spesso non visibili a occhio nudo.

La pubblicazione vuole contribuire ad aiutare le donne, ma in generale ogni essere umano, ad accettare un corpo spesso fuori controllo, a non vergognarsi, abbattendo le barriere del pregiudizio, dell’incomprensione e della superficialità attraverso l’arte della fotografia.

“Invisible Body Disabilities” coinvolge milioni di persone nel mondo, che attraverso le pagine di questo libro potranno guardarsi con occhi diversi.

WOMEN FIGHTERS
Autore: CHIARA DE MARCHI
Pagine: 152+copertina
Lingua: Italiano/Inglese
Prezzo: 38,00 Euro
ISBN: 978-88-996443-1-4
Collana: LINEA arte/architettura
Editore: LINEA edizioni
Uscita: Marzo 2017

L'Autrice - Chiara De Marchi, fotografa e amante dell’arte, vive a Selvazzano Dentro in provincia di Padova, con il marito, il suo bimbo di tre anni ed è in attesa del suo secondogenito.

Fin da piccola, grazie agli innumerevoli spostamenti e viaggi con la sua famiglia, ha potuto cogliere le diversità di Paesi e culture e i loro vari colori, coltivando così la passione per la fotografia, trasmessale dal padre. Chiara si è con il tempo specializzata in ritratti di maternità e del femminino, sviluppando una particolare attenzione all’allattamento al seno materno e alla fotografia positiva del corpo.

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Il progetto ci ha colpito così tanto che abbiamo deciso di intervistare Chiara, per farci spiegare direttamente da lei la portata dell'opera.

COME NASCE IL PROGETTO FOTOGRAFICO INVISIBLE BODY DISABILITIES? 

VI È UNA MOTIVAZIONE PERSONALE OPPURE UN INTERESSE PRECISO, UNA VOLONTÀ DI PORTARE ALLA LUCE UNA REALTÀ DIVERSA?

Il progetto Invisible Body Disabilities nasce da dentro, dal voler esternare e sublimare il mio dolore, parlare di colei che ha privato la mia vita di diversi sogni e progetti, attraverso la mia più grande passione e lavoro, la fotografia.
Ho voluto dar vita a questo progetto fotografico anche per sentirmi meno sola e più forte, per creare una connessione di vite e diffondere speranza e coraggio, usare la bellezza dell’arte come mezzo di comunicazione immediato, affinché si parli sempre di più di disabilità invisibili come le malattie infiammatorie croniche intestinali ed altre.

Vorrei esprimere un concetto per me molto importante. 

La fotografia oltre ad essere il mio lavoro è la mia più grande passione e se non fosse stata per lei, non sarei riuscita a sfuggire alla depressione e alla frustrazione causata dalla malattia. Amo leggere le emozioni attraverso le mie lenti e parlare della mia storia mi libera e mi fa sentire meglio, allo stesso tempo ascoltare le testimonianze altrui è una medicina per l’anima.
Con immensa felicità e gratitudine le decine di persone che sono venute nel mio home studio hanno avuto modo di raccontare e confrontarsi, creando arte positiva lontana da ogni forma di vergogna o pregiudizio. La fotografia terapeutica, che cura, come amo definirla io, quella che mostra ciò che spesso è invisibile agli occhi, le perfette imperfezioni, le emozioni, l’anima.
Mostrare ciò che siamo, così come siamo, è il modo migliore per mostrare la casa della nostra anima, in modo del tutto naturale. E ne sono immensamente grata, ogni giorno.

QUALI SONO LE IDEE E LE ENERGIE CHE STANNO DIETRO A QUESTO PROGETTO, E POI AL CONSEGUENTE LIBRO WOMEN FIGHTERS? 

E QUALI SONO LE FINALITÀ CHE SI PROPONE?

Ho creato tutto da sola.
Il motore della mia creatività é mio figlio, nato circa tre anni fa, che mi ha dato la spinta per una rinascita, per cercare di stare meglio e far sì che anche altre persone come me possano vedersi in maniera diversa, che possano trasformare la malattia in una rampa di lancio. L'idea poi di creare un libro fotografico, Women Fighters, che raccogliesse tutte le foto scattate nel mio home studio e accompagnate dalle testimonianze di queste sessantacinque guerriere della luce. Loro mi hanno dato tantissimo, ed io allo stesso modo, aiutandole a guardarsi con occhi diversi e ad affrontare la malattia con più positività, non sentendosi più sole.

COME SONO STATE SCELTE LE RAGAZZE E LE DONNE COINVOLTE NEL PROGETTO? SONO VOLONTARIE, OPPURE VI È STATA UNA RICERCA PRECISA PER POTER COMPRENDERE PIÙ REALTÀ POSSIBILI?

Man mano che il progetto prendeva forma, ho ricevuto tantissime email di partecipazione e le ho accolte, le ho accolte tutte fino ad arrivare a sessantacinque. Donne volontarie affette da morbo di Crohn o colite ulcerosa. Il primo volume l'ho dedicato a loro e sicuramente non mi fermerò qui (lo spero)!

PUÒ PARLARCI DELLE DIFFICOLTÀ INCONTRATE DURANTE LA REALIZZAZIONE?

IL MOMENTO PIÙ BELLO E QUELLO PIÙ ARDUO DA SUPERARE?

Sicuramente il tempo. Il tempo é tiranno e se da una parte ti permette di realizzare qualcosa di positivo, dall'altra distrugge e porta via. 

Vi riporto un pezzo inedito presente nell'introduzione del mio libro Women Fighters: << (...) Ho fatto a pugni con il tempo, dormito cinque ore a notte, scaricato più e più volte mio figlio ai nonni, discusso con il marito. Ho impiantato profonde radici nella mia scrivania, bruciato gli occhi sullo schermo del computer, non mi sono mai fermata, nemmeno nei weekend, tra editing e sessioni fotografiche. Ho passato momenti di sconforto, momenti in cui pensavo di non farcela, momenti in cui non capivo se davvero mi sentivo meglio o se mi stavo solamente torturando. Vedevo la mia famiglia che lentamente sbiadiva, risucchiata dalle lancette dell’orologio e da uno spazio che ormai non mi apparteneva più.>>

Eppure mi stavo circondando di decine e decine di meravigliose donne, e con loro acquisivo una maggiore consapevolezza e mi sentivo bene. 

Ogni sessione fotografica mi donava quella energia di cui avevo bisogno. 

Per me la fotografia é arte, benessere, vita.

TRA TUTTE LE FOTO E LE STORIE RACCONTATE PUÒ SCEGLIERNE UN PAIO E

DESCRIVERCI CON LE SUE PAROLE COSA RAPPRESENTANO PER LEI?

Difficile rispondere a questa domanda. 

Ogni storia é a sé, così come ogni fotografia é unica, con le sue emozioni e le sue caratteristiche. Ogni percorso é importante, ogni vissuto non é da sottovalutare perché ogni emozione vale la pena di essere raccontata, mostrata, fotografata. Non esiste un percorso più travagliato o meno, proprio perché é soggettivo e non deve essere di conseguenza giudicato. Amo ogni singola fotografia e testimonianza, hanno un valore inestimabile. Quando una persona decide di regalarti il suo vissuto, io lo considero un dono prezioso.

QUALE MESSAGGIO VORREBBE TRASMETTERE A UNA PERSONA CHE SI TROVI TRA LE MANI IL SUO LIBRO?

Alla persona che si trova tra le mani il mio libro, la prima cosa che vorrei dire é: << Be strong, always. >>, sii forte, sempre. 

Perché la vita a volte può metterti di fronte a grandi difficoltà, ma sta a noi poi rialzarci e cercare di superare noi stessi, superare la paura che una malattia può dare, cercare di trasformare le difficoltà in opportunità e mantenere uno sguardo positivo, nonostante tutto.

Con il tempo si impara ad accettare la malattia e a convivere con essa. A volte si cade e non si ha le forze per rialzarsi: non bisogna scoraggiarsi, ma concedersi il tempo di cui si ha bisogno per ricaricarsi, altrimenti si cade in un circolo vizioso fatto di frustrazione e sensi di colpa, terribilmente nocivi per una malattia che si alimenta di queste situazioni. A volte l’insoddisfazione personale è peggiore della paura di non trovare un bagno.

COSA LE HA LASCIATO QUESTA ESPERIENZA?

Spesso chi è affetto da patologie intestinali è molto sensibile e tende ad isolarsi, chiudersi a riccio, per paura di non essere compreso, di essere deriso o peggio ancora rifiutato.
La condizione di chi vive con una m.i.c.i. non è facile, non sono facili le terapie, gli effetti collaterali, i dolori, la gestione di un intervento, di una stomia, ecc. Si sta bene solo a casa, vicino al proprio bagno, con accanto le uniche persone che ci capiscono (a volte nemmeno quelle). Tutto diventa un circolo vizioso che si alimenta delle nostre paure ed ansie, ci schiaffeggia, ci rende ipersensibili e vulnerabili. Così, ad ogni ricaduta o spiacevole episodio si perdono le energie per risalire e si sprofonda nella frustrazione e nella depressione, lasciando che il mostro ci divori dentro.
Il messaggio che vorrei urlare fuori, è proprio quello di non smettere di lottare, non contro noi stessi, ma contro le nostre paure e dubbi, non isolarci, ma aprirci al dialogo e al confronto, continuare a tenere fissi i propri sogni da raggiungere, avere dei motivi e delle passioni che aiutino a tirarci su, ma soprattutto quello di accettare prima noi stessi, accettare il nostro corpo malato, le nostre ricadute e i nostri limiti; solo così potremmo dare spazio a ciò che vogliamo essere veramente, dar spazio ai nostri desideri, riappropriarci di una vita che ci ha privato di molte cose.

QUALE SEGUITO VORREBBE DARE AL PROGETTO? VI SONO GIÀ PROGRAMMI

FUTURI?

Questa esperienza mi ha lasciato tanta positività ed energia, tante emozioni e sempre più voglia di creare qualcosa di nuovo, usare l'arte della fotografia come terapia, non solo per me ma per chiunque voglia vedersi in maniera diversa, confrontarsi e lanciare un messaggio di speranza e forza in questo mondo di pregiudizi e critiche.

QUALE SEGUITO VORREBBE DARE AL PROGETTO? VI SONO GIÀ PROGRAMMI

FUTURI?

I progetti a medio e lungo termine riguardano principalmente le presentazioni di Invisible Body Disabilities e le tappe della mostra fotografica del progetto che si rifà principalmente alle testimonianze presenti nel primo volume, Women Fighters.
Ad ogni modo vorrei anche continuare a fotografare donne con malattie invalidanti invisibili che vanno anche oltre le malattie infiammatorie croniche intestinali. Sono una fotografa professionista specializzata in ritratti del ‘femminino’ e della maternità e in questo nuovo anno porterò avanti anche la mostra fotografica “Sotto la Stessa Pelle” con tema l’allattamento al seno materno, tema a me molto caro in quanto vissuto in prima persona. Sono volontaria e socia dell’associazione nazionale AMICI Onlus per le malattie infiammatorie croniche intestinali che ringrazio per il supporto datomi in diverse occasioni. Quest'anno mi vedrà in una collaborazione volta alla realizzazione di un progetto fotografico con l’obiettivo di seguire il percorso delle gestanti e delle neomamme affette da queste patologie intestinali, e non vedo l’ora di cominciare partendo dalla mia esperienza personale.

Grazie a Chiara per le sue intense e preziose risposte, tantissimi complimenti e auguri per il Progetto. 
E complimenti a tutte le guerriere che combattono ogni giorno.